Mit barn har refluks; Men lægen vil ikke hjælpe, og mener jeg skal lade mit barn græde, da mit barn ellers vinder!

Overskriften siger det hele.

Dette indlæg handler om noget der har været helt inde på livet af mig i snart 10 mdr; nemlig refluks.

Jeg vil i dette indlæg kort fortælle omkring min datter, som har haft silent reflux, men indlægget vil mest af alt have fokus på den behandling størstedelen af alle forældre til et barn med refluks møder hos mange læger; nemlig absolut ingen form for hjælp, ingen grundig viden om refluks og vigtigst af alt – ingen anerkendelse af at barnet ikke har det godt, men til gengæld en masse unødige og uprofessionelle kommentarer fra lægerne.

Min datter Emiliie havde spontane opkastninger alt fra en gang om dagen til flere fra hun blev født til hun var ca. en måned. Vi havde kontakt med lægen, som sagde det var normalt hvis de havde spist for meget. Men hun spiste ganske normalt, så det gav ikke mening for mig. Da de spontane opkastninger stoppede, kom der til gengæld en dybt ulykkelig pige i stedet. Hun var umulig at putte til lur i barnevognen, og sov faktisk bedst på mig – i en oprejst stilling. Da hun var 5 uger gammel vandt jeg en strækvikle, som endte med at være min redning.

Hun skreg timevis dagligt. Derudover skreg hun pludseligt imens hun spiste, lå og vippede hovedet fra side til side imens hun skreg, og at ligge på maven var direkte tortur for hende. Jeg kørte aldrig ture der varede mere end 10 minutter med hende hvis jeg var alene, da hun skreg hele vejen i autostolen. Om natten var der konstante opvågninger, hvilket egentligt ikke er unormalt for en baby – her var det dog fyldt med gråd og hun lå og vippede hovedet fra side til side. Hun fandt kun ro sovende på mig, hvis hun var i en oprejst stilling, hvilket betød jeg sad op og sov de første 4 mdr af hendes liv. Alle aftener måtte hun op i strækviklen, hvor jeg gik rundt med et delvist grædende barn og delvist uroligt barn i op til 4 timer før hun kom i en dyb søvn, og jeg kunne liste hende ned i sengen og op i armene på mig, hvor hun sov.

Juleaften forløb ca. sådan her: Emiliie startede med at græde 12.30 og fortsatte til 20.30 (kun afløst af to lure på 30 minutter som var af ren udmattelse), hvor jeg proklamerede at min juleaften var SLUT. Der havde jeg fået nok.

5 dage senere sad vi hos en speciellæge som ikke var et sekund i tvivl; Hun har silent reflux. Mere omkring min historie vil komme i et andet indlæg, for det her indlæg er dedikeret til de forældre der IKKE blev mødt af en kompetent læge, som vi gjorde – og her er deres historier:

Marianne: “Vores datter var 6 mdr før det blev konstateret. Det var først efter det var mig selv, der fandt ud af, at sygdommen eksisterer.

Josefine: “Refluks er noget hysteriske mødre har opfundet fordi de ikke kan acceptere, at børn godt må skrige.” Sagt af lægen, som Josefine talte med, da hun havde mistanke om, at hendes søn havde silent reflux.

Christina: “Jeg fik at vide, at refluks bare var en mode-diagnose ligesom ADHD var for 10 år siden. Fik også at vide, at så længe hun ikke tabte sig, var det ikke refluks.”

Dorthe: “Jeg fik at vide jeg bare var en pylret førstegangsmor.”

Maria: “Jeg blev spurgt om vi var førstegangsforældre, da vi fortalte om vores mistanke.

Katja: “Jeg fik at vide, at min datter overlever nok en lille skrigetur.”

Christina: “Børn græder jo!” Var lægens bud på hendes barns skrigeture.

Katja: “Du har ikke uddannelsen, så du er ikke kompetent nok til at udtale dig. Det er normalt at børn skriger i nogle timer.”

Marianne: “Husk hun er født præmatur, så hun har brug for mere tryghed” – trygheden hjalp ikke.

Mette: “Hvis du tager ham op, når han græder, vinder han jo!”

Mette: “Hver gang du bliver ked af det, fordi han skriger, så har han vundet!”

Tina: “Hvis vi indlægger alle grædende børn, er der ikke plads til de alvorligt syge.”

Tina: “Er du sikker på du ikke har en fødselsdepression og påvirker din datter?!”

Mie: “Nu er det jo ikke dig eller faren der er lægen her!”

Michelle: “Dit barn er ikke gammelt nok til at have refluks, så det er kolik! Men fortsætter det en uge mere, så undersøger vi hende for refluks.”

Sanne: “Du smitter bare af på din søn, men du er jo også førstegangsmor og alene om ham..”

Sanne: “Din søn er ikke syg. Du overfodrer ham bare.”

Maria: “Vi er flere gange blevet spurgt om vores profession, og har flere gange tænkt hvilken relevans det har.”

Rikke: “Nogle børn er bare hysteriske og vil bestemme over deres mor” – dette sagt om en dreng på 2 mdr.”

Tina: “Hun ser ikke kronisk syg ud!”

Dyveke: “Alle børn har lidt slap mavemund og nogle er jo bare glade gylpere.”

Dyveke: “Man har kun refluks hvis man kaster voldsomt op, og ikke tager på.”

Mads: “Jeg har oplevet en læge der foreslog, at vi burde lade vores datter sove i et mørkt rum, da hun sikkert sov dårligt pga. for meget lys.” – dette var lægens bud på hvordan man mindsker syreopstød.

Mads: “Gå nogle flere ture med barnevognen, da børn ofte finder ro i den.” – Vi trillede allerede rundt timer hver dag.

Mie: “Jeg har fået at vide, at alle børn har refluks, og at vi samtidigt bare måtte lade hende skrige og sende hende på weekend hos bedsteforældrene. Hun var to mdr gammel”.

Mie: “Jeg blev spurgt om det var mit første barn. Da jeg svarede ja, grinede han af mig og rystede på hovedet.”

Ditte: “Da vi var indlagt med vores to uger gamle pige der stoppede med at trække vejret, kunne en sygeplejerske se problemet og nævnte refluks. Alle de andre inklusiv børnelægen gjorde mere grin med mig, og mente det var mig der var fjollet og pylret. Dette til trods for at alarmen gik fordi der var så store pauser i hendes vejrtrækning. Pauserne skyldtes iøvrigt at hun forsøgte at holde syreopstødene tilbage.”

Helene: “Vi fik at vide, at det ikke kunne være refluks, da han fulgte sin vækstkurve fint, og der derfor ikke var nogke synlige problemer. Dette sagde de om en dreng der var hæs pga mavesyre i halsen, en dreng der græd efter hvert måltid og svajede i ryggen for at undgå de sure opstød. Det kalder jeg ikke en dreng der trives.”

Maria: “I skal vise hvem der bestemmer!” – sagt om en 8 mdr gammel baby, som skreg hver gang han skulle ligge ned og sove.”

Christina: “Hun ser for godt ud til at lide af refluks..”

Forestil dig at dit barn er i smerter, og du så bliver mødt af ovenstående.

Vores sundhedsvæsen har i dén grad et problem, når så mange forældre er blevet mødt med alt fra uvidenhed, flabethed og deciderede upassende kommentarer.

Alle ovenstående forældre har senere hen fået konkluderet at deres børn har refluks, hvorfor man så kan undre sig meget over, hvorfor de skulle igennem alt dette først.

Er du i tvivl om dit barn har refluks? Her er en liste med symptomer, hvor det kan være enkelte symtomer, flere eller alle der er til stede:

• Mange lange heftige skrigeture
• lugter surt
• elevatorlyd i halsen
• dårlig søvn
• kløe omkring næsen
• gnider øjne
• rød om øjnene
• fingre ind i munden
• opstød som ikke kommer ud af munden
• gylp/opkast (nogle gange i tykke stråler)
• spiser for lidt
• dårlig vægtøgning
• spiser/drikker ofte for at skylle syren ned og lindre
• fejlsynkning
• afvisning af mad
• øget temperatur – (pga. stress/smerte?)
• ekstrem sensitivitet (følelsesmæssigt, socialt, fysisk)
• sansebearbejdningsvanskeligheder sensorisk overreagerende
• gentagne lungebetændelser
• gentagne halsbetændelser
• gentagne mellemørebetændelser
• refluksen forværres ved anden sygdom
• ofte en smule feber (37.5 – 38.0)
• dårlig mave
• afbrudt søvn om natten
• klaver over ondt i mave/bryst/hals
• tager fat om halsen, som om noget generer
• virker sulten men nægter at spise
• taber sig
• sover kun oprejst (op ad forældre) og kort tid af gangen
• hoved bagud når sovende
• når der er pauser i gråden; ekstremt pylret, ekstremt krævende på alle måder (ikke kun i forhold til mad og søvn)
• forsøger at pille/tørre noget af tungen
• leger ikke selv/underholder ikke sig selv
• man kan høre mavesyren i svælget
• motorisk urolig når refluksen er værst , frustreret og græsesøgende med alt
• kan ikke spise bestemte madvarer
• koldsved, når midt i refluks
• synker ofte/ konstant
• græder utrøsteligt
• ofte hikke
• ofte nys
• ofte hoste
• koldsvedige hænder og fødder
• hyperaktiv
• passiv (bevægelse afstedkommer opstød/gylp/opkast)
• Ekstremt sensitiv i og omkring munden – spiseproblemer

Særligt for især babyer:

• vil have mælk hele tiden (overspisning)
• virker sulten men spiser kun lidt
• strubelyde
• sut i munden hele tiden
• pludrer mindre end jævnaldrende
• kaster sig bagover i flitsbue ved fodring
• sutte og give slip, græde, herefter sutte og give slip osv.
• massiv gråd
• problemer med at bøvse
• savl (større mængder, hyppigere og længere end normalt)
• mælk kan ses i halsen uden for måltider
• kan ikke ligge på maven uden at kaste op
• lærer at gå før trille
• forværring af symptomer ved start på overgangskost
• behov for at være på arm/i slynge/i vikle hele tiden
• vil ikke sove i barnevogn
• Ingen søvn eller dårlig/afbrudt søvn om dagen
• Vil ikke mades

Større børn:

• Indadvendte
• destruktive

Liste over symtomer er lånt hos Ulla Lebahn, som jeg iøvrigt varmt kan anbefale dig at kontakte hvis du mistænker dit barn har refluks. Første kontakt med Ulla er gratis, og hun er meget kompetent.

Spiseproblemer hos børn med refluks